“冰桶挑战”最近风行全球,,,,,运动的主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”(即渐冻人症)的关注,,,,,并为对抗这一疾病捐钱。。。。。。。现在,,,,,中国约有20万名渐冻人症患者,,,,,由于该病无法根治,,,,,且是有数病,,,,,没有纳入大病医保,,,,,治疗用度高昂,,,,,许多患者的家庭也像患者自身的实力一样,,,,,逐渐消耗殆尽。。。。。。。医药企业也由于渐冻人症的市场有限,,,,,不肯意加大科研力度,,,,,药物少并且贵,,,,,患者遭受重大的压力。。。。。。。同时,,,,,社会对渐冻人症的关注也缺乏,,,,,不少患者只能自觉建设网站、论坛,,,,,交流信息,,,,,相互勉励。。。。。。。这一次“冰桶挑战”,,,,,应当促使全社会在冰水浇头后冷静下来,,,,,仔细思量怎样资助渐冻人症患者改善现状。。。。。。。 从制度层面,,,,,应推动立法,,,,,增强社会包管,,,,,将渐冻人症逐步纳入医保,,,,,缓解患者的经济压力。。。。。。。在药物提供上,,,,,可以对医药企业举行津贴,,,,,勉励企业研发药物,,,,,并降低价钱。。。。。。。社会上,,,,,也可以提倡自愿者运动,,,,,资助、体贴、陪护这些病人。。。。。。。“冰桶挑战”不是救助的所有,,,,,其他方面的起劲与“冰桶挑战”相比,,,,,更辛勤、更重大,,,,,也更无趣,,,,,但却更有用、更彻底,,,,,也更温暖。。。。。。。 “冰桶挑战”在全天下引发了重大回声,,,,,作为公益运动,,,,,其加入形式简朴,,,,,颇具眼球效应,,,,,名人的踊跃加入,,,,,起到了很好的效果,,,,,很快就唤起了公众对渐冻人症的关注,,,,,也筹集了可观的资金用于渐冻人症的治疗。。。。。。。但这个运动我们仍然可以做得更好。。。。。。。现在来看,,,,,人们津津乐道于“数星星”——关注哪些名人加入了这项运动,,,,,曝光率更高的是名人们狼狈万状的窘态,,,,,围观者的心态越发娱乐化。。。。。。。相反,,,,,一些主要的救助信息,,,,,如事实向谁捐钱、怎样捐钱、捐钱渠道等却指示得并不明确。。。。。。。在一些地方,,,,,公众自觉组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢,,,,,只求炎炎夏日一淋究竟的清凉,,,,,事实有无捐钱,,,,,获捐机构是否可靠,,,,,善款运用有无监视等等,,,,,也无人问津,,,,,既铺张水也铺张了社会的善意。。。。。。。一些偏离慈善本意的行为,,,,,自己就是给慈善浇了一盆冷水。。。。。。。 随着时间的推移,,,,,“冰桶挑战”的热度也会消减。。。。。。。渐冻人症的患者需要的是恒久的资助,,,,,需要的是制度上的包管。。。。。。。因此,,,,,“冰桶挑战”不是救助的最后一站,,,,,眷注不可止步于此,,,,,在放下水桶、关闭摄像机之后,,,,,尚有许多事情有待完成。。。。。。。(王子墨) |
已是第一篇
已是最后一篇